https://www.abruzzoindependent.it/search/?q=rare Tutte le notizie aggiornate su rare a cura di Abruzzo Independent it-it Tue, 05 May 2026 17:24:58 +0200 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss https://www.abruzzoindependent.it/img/01486541f35f4984a7844b2e42dfa7a8/w/200/h/200/scale/1.png https://www.abruzzoindependent.it/search/?q=rare https://www.abruzzoindependent.it/news/Sportello-Malattie-Rare-Ferrante-denuncia-A-luglio-aperto-solo-6-giorni/25005.htm Fri, 27 Jun 2025 15:04:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Sportello-Malattie-Rare-Ferrante-denuncia-A-luglio-aperto-solo-6-giorni/25005.htm Pescara - “Le malattie non vanno in ferie: riaprite e potenziate lo Sportello”. Le associazioni Carrozzine Determinate con Claudio Ferrante, “Cromosoma della Felicità” con Roberta Palmieri, e “Insieme per Silvia SCN2A” con Sonia Costantini, esprimono profonda preoccupazione per l’annunciata riduzione dell’apertura dello Sportello Malattie Rare della ASL di Pescara nel mese di luglio. Secondo quanto comunicato ufficialmente dalla stessa ASL, lo Sportello – situato presso il CERS, Distretto Sanitario di Base di Cepagatti – resterà aperto al pubblico soltanto sei giorni durante tutto il mese di luglio: il 2, 3, 9, 14, 23 e 25, con orario ridotto dalle 11:30 alle 14:30. “Una riduzione che, per chi convive quotidianamente con una patologia rara, rappresenta una vera e propria emergenza. Trovare una porta chiusa o ricevere assistenza a singhiozzo, in assenza persino di una linea telefonica di supporto (prevista dalla DGR 808/2017 e attualmente soppressa), può causare conseguenze gravi, anche... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Malattie-neuromuscolari-focus-a-Chieti-con-la-Clinica-Neurologica/24711.htm Wed, 19 Mar 2025 18:09:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Malattie-neuromuscolari-focus-a-Chieti-con-la-Clinica-Neurologica/24711.htm Chieti - L’Ottava Giornata di approfondimento per le Malattie Neuromuscolari si terrà sabato 22 marzo. La manifestazione si svolgerà contemporaneamente in 19 città italiane, centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari, e Chieti è tra queste, con Clinica Neurologica diretta da Stefano Sensi in pole position. L'appuntamento è all'Aula "Galilei" dell'Itab, presso il Campus Universitario. Le malattie neuromuscolari (MNM) rappresentano un gruppo eterogeneo di patologie, per oltre il 90% rare, caratterizzate da un decorso progressivo e spesso degenerativo, che può variare notevolmente nel tempo, arrivando spesso a causare disabilità grave. L’esordio può avvenire in età infantile, adolescenziale o adulta, ed è accompagnato da sintomi quali difficoltà nella deambulazione, deficit di forza e sensibilità, dolori muscolari, facile affaticamento, problemi di equilibrio, alterazioni della sudorazione, disturbi respiratori e una progressiva disabilità motoria. Accanto alle malattie... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/La-Nuova-Pescara-e-le-terre-rare-della-fusione/24659.htm Sun, 09 Mar 2025 10:48:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/La-Nuova-Pescara-e-le-terre-rare-della-fusione/24659.htm Pescara - Iniziamo questo scritto scusandoci col popolo ucraino per la greve similitudine adottata nella definzione “terre rare” alla ben più banale questione della Nuova Pescara ovvero quel contestato progetto di fusione che vede coinvolte le città di Pescara, Montesilvano e Spoltore, a partire dal primo gennaio 2027. Dunque, sperando di aver sgomberato il campo della nostra attualità dall’orrore che vede il mondo intero, con Russia e Usa in primis, impegnato in una negoziazione per portare la pace nei territori contesi del Donbass a fronte di uno scambio economico di sfruttamento delle risorse preziose (carbone, metalli, etc), affrontiamo i perché e gli ostacoli ad un’idea che tutto sommato nasceva con propositi positivi e persino col consenso popolare del referendum consultivo, votato nei tre comuni coinvolti a maggioranza: l’unione di tre municipalità a fronte della riduzione dei costi della politica e la possibilità di pianificare, coi fondi governativi, una nuova città metropolitana in... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/La-Nuova-Pescara-e-le-terre-rare-di-Montesilvano-e-Spoltore/24645.htm Wed, 05 Mar 2025 21:12:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/La-Nuova-Pescara-e-le-terre-rare-di-Montesilvano-e-Spoltore/24645.htm leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/ASL-Pescara-Lo-Sportello-Malattie-Rare-non-e-a-rischio/24500.htm Thu, 30 Jan 2025 17:24:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/ASL-Pescara-Lo-Sportello-Malattie-Rare-non-e-a-rischio/24500.htm Pescara - In risposta alle preoccupazioni sollevate dal Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo in merito a presunte criticità dello Sportello Malattie Rare, il Direttore Generale della ASL di Pescara Vero Michitelli precisa quanto segue. "Lo Sportello è pienamente operativo e non ha subito alcun tipo di interruzione", rassicura il Direttore. "Stiamo inoltre lavorando per potenziare il servizio con l'inserimento di nuove figure professionali". Lo Sportello avrà la presenza di un medico, uno psicologo, un operatore tecnico e un infermiere grazie ad una "interlocuzione con la Regione circa la destinazione di risorse". Lo Sportello Malattie Rare dunque, non rischia la chiusura e garantisce un servizio sempre più completo ai pazienti affetti da malattie rare. leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Malattie-rare/24494.htm Wed, 29 Jan 2025 13:35:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Malattie-rare/24494.htm Nonostante numerose lettere ed incontri con le più alte cariche istituzionali della Regione Abruzzo, il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo lamenta la mancanza di notizie relativamente al progetto di potenziamento dello Sportello Regionale della Malattie Rare e Metaboliche di Pescara, punto di riferimento fondamentale per i pazienti e le famiglie, e ai fondi del Piano Nazionale Malattie Rare che dovevano garantire migliori servizi ai malati rari. “Da diversi anni non sono più garantite le figure professionali identificate dalle delibere della stessa ASL Pescara del 2021. – spiega il portavoce del Forum Manuela Vaccarotto - Nonostante le molte rassicurazioni sull’utilizzo dei fondi del Piano Nazionale Malattie Rare per implementare i servizi a favore dei malati rari, come il miglioramento dei percorsi attraverso l’assegnazione di un infermiere case-manager e l’avvio di un servizio di supporto psicologico a tutt’oggi niente è stato fatto né comunicato. Cresce pertanto il livello di... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Allarme-per-la-carenza-di-farmaci-essenziali-per-le-malattie-rare/24451.htm Sat, 18 Jan 2025 13:58:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Allarme-per-la-carenza-di-farmaci-essenziali-per-le-malattie-rare/24451.htm Chieti - Lo Sportello Informativo Malattie Rare del Policlinico di Chieti ha inviato una lettera ai Direttori Generali delle ASL abruzzesi (ASL 1, ASL 2, ASL 3, ASL 4), al Presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio, e all'Assessore alla Sanità, Nicoletta Verì, per denunciare la persistente carenza di farmaci essenziali per il trattamento di diverse malattie rare e delle Malattie Rare Croniche. La mancanza di questi farmaci, necessari anche per la profilassi di complicanze, mette a rischio la salute e la qualità di vita dei pazienti. Lo Sportello Informativo Malattie Rare sottolinea che la situazione è ormai critica e richiede un'attenzione immediata e risolutiva. Lo Sportello, pertanto, chiede un intervento urgente delle istituzioni regionali per garantire l'accesso ai farmaci e una maggiore attenzione alle problematiche dei malati rari. È fondamentale che le autorità competenti prendano in considerazione le gravi implicazioni che questa carenza di farmaci comporta per i pazienti e le... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Conto-alla-rovescia-per-l-abbattimento-dei-cervi/23743.htm Sun, 08 Sep 2024 16:15:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Conto-alla-rovescia-per-l-abbattimento-dei-cervi/23743.htm leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/In-sofferenza-lo-sportello-Malattie-Rare-dell-Ospedale-di-Pescara/23118.htm Thu, 30 Nov 2023 21:39:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/In-sofferenza-lo-sportello-Malattie-Rare-dell-Ospedale-di-Pescara/23118.htm Pescara - Oltre 150 bambini metabolici e più di 800 malati affetti da patologie rare rischiano di vedere depotenziato il loro punto di riferimento: lo Sportello Malattie rare e Metaboliche, inaugurato 11 anni fa e attivo nell’Ospedale di Pescara. Un servizio pubblico fondamentale che svolge le ben più articolate funzioni di Centro Clinico per queste malattie ad alta complessità. Per i malati rari possono divenire drammatiche anche poche ore di ritardo nell'accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio, alle modifiche della dietoterapia. Senza il necessario supporto i pazienti fragili possono sviluppare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la vita. La rapida risposta, il supporto e la costante disponibilità di un servizio dedicato migliorano la qualità di vita e la gestione di adulti e bambini affetti da una malattia rara o da una malattia metabolica ereditaria. Proprio lo scorso 22 novembre Aismme, anche a nome delle associazioni che rappresentano i pazienti metabolici e... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Pescara-progressiva-arriva-Steve-Hackett/19649.htm Thu, 06 Jul 2017 23:43:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Pescara-progressiva-arriva-Steve-Hackett/19649.htm Pescara - ARRIVA MR. HACKETT A PESCARA. Steve Hackett, uno dei musicisti più innovativi sulla scena internazionale, torna con la full band, e raddoppia! Dopo i sold out delle quattro date del tour, ha aggiunto nuovi concerti in estate che saranno l’occasione di ascoltare ancora dal vivo il live 2017, con brani del nuovo lavoro uscito da poco, insieme ai classici Genesis e le gemme più rare dell’ampio repertorio Genesis e solista. Il grande chitarrista sarà nuovamente nel nostro Paese e il 7 luglio sara’ in concerto a Pescara. Nel set, Steve Hackett non mancherà di riproporre i classici della sua lunga carriera (tra cui “Musical Box”, "The Steppes", "Serpentine", "Everyday", “Firth of fifth”) e gemme rare, che il leggendario chitarrista non esegue dal vivo da quarant’anni, come “Inside Out” e “One for the Vine”.Oltre ai classici, ascolteremo dal vivo anche i brani e le nuove sonorità dell’ultimo “The Night Siren”, una sorta di sveglia per una maggiore unità, il canto di una sirena in questa... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Regione-Abruzzo-i-provvedimenti-approvati-dal-Consiglio-regionale/19421.htm Tue, 04 Apr 2017 17:56:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Regione-Abruzzo-i-provvedimenti-approvati-dal-Consiglio-regionale/19421.htm Regione - REGIONE ABRUZZO: I PROVVEDIMENTI APPROVATI DAL CONSIGLIO REGIONALE. Il Consiglio regionale nella seduta ordinaria ha discusso le seguenti interrogazioni e interpellanze: interrogazione a risposta orale a firma del Consigliere Alberto Balducci (Pd) sull'acquisizione da parte della Regione Abruzzo di mezzi per la gestione faunistico - venatoria; interrogazione a firma del Consigliere Domenico Pettinari (M5S) sulla "Modifica dello Statuto Regionale dell'Ente Regionale Sistema Idrico Integrato (Ersi)"; interpellanza a firma del Consigliere Pettinari sugli "Impianti di radiodiffusione sonora e televisiva posti nel territorio di San Silvestro a Pescara"; interpellanza a firma del Consigliere Mauro Febbo (FI) sull'Elettrodotto "Villanova-Gissi" e "Gissi-Larino-Foggia"; interpellanza a firma del Consigliere Giorgio D'Ignazio (Ncd) sulla "Riorganizzazione dell'Agenzia Regionale Informatica e Committenza (ex Arit)". Sono stati inoltre approvati il progetto di legge riguardante la "Gestione... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-caso-di-Guardiagrele-la-Legge-Caregiver-e-la-malattia-prima-causa-di-poverta-al-mondo/18654.htm Fri, 07 Oct 2016 13:23:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-caso-di-Guardiagrele-la-Legge-Caregiver-e-la-malattia-prima-causa-di-poverta-al-mondo/18654.htm Regione - IL CASO DI GUARDIAGRELE, LA LEGGE CAREGIVER E LA MALATTIA CHE GENERA POVERTA'. Noi che scriviamo ci siammo occupati molte volte dell'argomento perchè siamo consapevoli della sofferenza e delle difficoltà di chi è costretto dalla malattia perciò restiamo indignati ogni volta che vediamo o leggiamo di un politico che esulta per un intervento, una delibera, una decisione che non sia nella direzione di intervento verso che ha meno, verso chi è in difficoltà ed ha bisogno di aiuto. Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi, bimba di 4 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1), malattia neurodegenerativa assimilabile nel novero di quella rare, per la quale non ci sono terapie efficaci, è un uomo di estremo coraggio e dignità. Per assistere il proprio tesoro è arrivato dappertutto, dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin passando per Papa Francesco andando, purtroppo, incontro a inevitabili conseguenze di professionali. Al papà della piccola Noemi... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Sanita-Melilla-SEL-interroga-il-Ministro-Lorenzin-sulle-terapie-con-immunoglobuline/18152.htm Tue, 28 Jun 2016 13:28:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Sanita-Melilla-SEL-interroga-il-Ministro-Lorenzin-sulle-terapie-con-immunoglobuline/18152.htm Regione - SANITA': MELILLA (SEL) INTERROGA IL MINISTRO LORENZIN SULLE TERAPIE CON IMMUNOGLOBULINE. Il deputato abruzzese Gianni Melilla ha depositato una interrogazione a risposta scritta sulle carenze del sistema sanitario nazionale inerenti ai pazienti affetti da CIDP, patologia molto insidiosa che necessita di terapie adeguate ma difficili da reperire. Adesso toccherà al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin rispondere ai questiti presenti nell'interrogazione facendo particolare riferimento all'Ospedale di Chieti sul quale esisterebbero criticità non dissimili dal resto del paese. L'INTERROGAZIONE PARLAMENTARE. Di seguito pubblichiamo il testo completo dell'interrogazione parlamentare: Al Ministro della salute per sapere – premesso che: La difficile situazione dei pazienti affetti da cidp, poli-neuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, mette in luce una significativa carenza nel nostro sistema sanitario nazionale con particolare riferimento all'Ospedale di Chieti (reparto... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/L-Abruzzo-e-la-legge-sulla-cannabis-terapeutica-contro-le-malattie-rare-non-applicata/17999.htm Wed, 01 Jun 2016 11:44:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/L-Abruzzo-e-la-legge-sulla-cannabis-terapeutica-contro-le-malattie-rare-non-applicata/17999.htm Regione - L'ABRUZZO E LA LEGGE SULL'USO DELLA CANNABIS TERAPEUTICA PER COMBATTERE LE MALATTIE RARE NON APPLICATA. Lo ricordiamo per onor di cronaca ed amore della verità. Il Governo di Matteo Renzi, appena insediatosi, non ha impugnato la legge regionale numero 4 del 4 gennaio 2014 “Modalità di erogazione dei farmaci e dei preparati galenici magistrali a base di cannabinoidi per finalità terapeutiche” della Regione Abruzzo ma che di fatto, però, resta ancora inapplicata. In base alla legge approvata, in pratica, si rivela un orientamento all'uso di cannabis per curare terapie e malattie rare, quali; la sclerosi multipla, i tumori, l'asma, l'anoressia, l'epilessia, disturbi neurodegenerativi e tante altre patologie per le quali, purtroppo, è difficile trovare una cura efficace. In base al piano terapeutico, redatto da un medico specialista, i cannabinoidi potranno essere prescritti anche dai medici di base e, dunque, essere utilizzati per affrontare percorsi di guarigione attraverso l'uso di... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Sequestrati-a-Chieti-27mila-litri-di-prodotto-petrolifero-di-contrabbando-dalla-Repubblica-Ceca/17150.htm Fri, 18 Dec 2015 10:10:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Sequestrati-a-Chieti-27mila-litri-di-prodotto-petrolifero-di-contrabbando-dalla-Repubblica-Ceca/17150.htm Chieti - SEQUESTRATI A CHIETI 27MILA LITRI DI GASOLIO DI CONTRABBANDO. La Compagnia della Guardia di Finanza di Chieti ha intercettato e sequestrato un autoarticolato proveniente dalla Repubblica Ceca che stava viaggiando con a bordo oltre 27 mila litri di prodotto petrolifero (gasolio), dichiarato come "additivo", contenuto all'interno di un iso-container. Il valore del prodotto trasportato ammonta a circa 37 mila euro, per un imposta evasa di 17 mila euro. Oltre al sequestro del mezzo e del carico, le Fiamme Gialle teatine hanno denunciato i due conducenti del mezzo, di nazionalità ceca, per il reato di sottrazione del prodotto petrolifero al pagamento dell'accisa. MA DA DOVE VIENE QUESTO PETROLIO? Sono in corso, anche attraverso specifiche analisi chimiche, accertamenti finalizzati ad appurare l’esatta qualità del prodotto e ad individuarne la provenienza, nonché i gestori di distributori stradali o depositi di carburanti che utilizzano il gasolio di contrabbando. Il sequestro nasce... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/La-Honda-pronta-a-delocalizzare-Quale-futuro-per-l-Abruzzo/16848.htm Thu, 05 Nov 2015 19:01:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/La-Honda-pronta-a-delocalizzare-Quale-futuro-per-l-Abruzzo/16848.htm Regione - LA HONDA PRONTA A SALUTARE L'ABRUZZO: CHIUDE LO STABILIMENTO? “E’ notizia dei giorni scorsi che la Honda di Atessa ha rinunciato ad investire sul sito di Val di Sangro ed in piu’ si paventa l’ipotesi di delocalizzare alcune delle gia’ esigue attivita’ dello stabilimento. Ma e’ bene ricordare che da anni allo stabilimento di Atessa non e’ rimasto che l’assemblaggio, dopo che e’ stata sostanzialmente abbandonata la produzione dei motocicli. Ora, a quanto si apprende, c’e’ il rischio concreto che anche l’assemblaggio dei motori venga fatto altrove. Per la Honda di Atessa siamo di fronte alla cronaca di una ‘morte’ annunciata”. Lo affermano in una nota Marco Fars, segretario regionale di Rifondazione Comunista e Maurizio Acerbo, della segreteria nazionale del partito. “Si tratta – osservano i due esponenti politici – di un esito che noi, come Rifondazione Comunista, avevamo ampiamente previsto, tanto che gia’ dal 2011 denunciammo che non sarebbero stati gli accordi al ribasso per i... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Vaccini-D-Incecco-Pd-il-Governo-si-attivi-per-promuovere-l-informazione-sulla-profilassi/16734.htm Thu, 22 Oct 2015 11:49:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Vaccini-D-Incecco-Pd-il-Governo-si-attivi-per-promuovere-l-informazione-sulla-profilassi/16734.htm Regione - VACCINI E DISINFORMAZIONE: LA D'INCECCO (PD) CHIEDE AL GOVERNO DI ATTIVARSI."La comunicazione trasparente, la lotta alla disinformazione e alle false credenze, costituiscono la strategia per promuovere le vaccinazioni, grazie alle quali malattie gravi che in passato hanno causato milioni di decessi e di casi di disabilità sono diventate rare". Lo dichiara l'On. Vittoria D'Incecco, che ieri ha illustrato in Aula al Ministro Lorenzin l'interrogazione, a prima firma del capogruppo Pd in Commissione Affari Sociali Donata Lenzi, riguardante iniziative urgenti volte a garantire la copertura vaccinale della popolazione italiana. "Il calo ormai ben noto delle coperture vaccinali - prosegue la deputata - desta grande preoccupazione e ha acceso il dibattito sull'obbligatorietà o meno delle vaccinazioni. Le implicazioni derivanti da una riduzione significativa delle coperture, oltre al rischio epidemico, possono causare l'insorgenza di gravi malattie, che ormai erano state debellate e può... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Chiude-l-Orto-Botanico-di-Collemaggio-E-un-patrimonio-di-valore/15966.htm Thu, 09 Jul 2015 12:14:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Chiude-l-Orto-Botanico-di-Collemaggio-E-un-patrimonio-di-valore/15966.htm L'Aquila - CHIUDE L'ORTO BOTANICO A COLLEMAGGIO. Il Coordinamento Nazionale Alberi e Paesaggio Onlus esprime la sua preoccupazione in merito all'imminente decisione di chiudere l'importante Orto Botanico di Collemaggio a L'Aquila il 19 luglio. "Si tratta di un sito naturalistico - spiegano gli ambientalisti - di grande valore storico-botanico, riconosciuto come orto botanico di interesse regionale ed inserito su importanti network nazionali dedicati a parchi e giardini, tra cui quello dei parchi più belli d'italia, il sito dell'Associazione Italiana Parchi e Giardini e l'Italian Botanical Heritage". Parte del patrimonio floristico abruzzese é collezionato negli otto ettari dell orto botanico di collemaggio che è gestito dall' amministrazione provinciale dell'Aquila, situato presso l’omonima basilica a circa 700m di quota. "L’obiettivo di questo giardino - commentano quelli del coordinamento nazionale Alberi e Paesaggi Onlus - é rappresentato dalla conservazione di habitat naturali, specie... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Domenica-e-la-giornata-RiservAmica-la-Festa-Nazionale-delle-Riserve-di-Stato/15277.htm Thu, 07 May 2015 09:09:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Domenica-e-la-giornata-RiservAmica-la-Festa-Nazionale-delle-Riserve-di-Stato/15277.htm Regione - AMBIENTE: FESTA NAZIONALE DELLE RISERVE NATURALI DELLO STATO. In occasione della terza edizione della Festa promossa dal Corpo forestale dello Stato, il prossimo 10 maggio, sarà possibile visitare la Riserva Naturale di Popolamento Animale “Lago di Campotosto”, una delle 130 Riserve dello Stato, in 32 delle quali saranno organizzate iniziative volte alla conservazione ed all’osservazione della natura. Appuntamento per tutti con gli operatori specializzati dell’Ufficio Territoriale per la Biodiversità dell’Aquila del Corpo Forestale dello Stato alle ore 10, al km 20 della SS 577 (solo un chilometro a Nord dell’abitato di Campotosto), per seguire l’inanellamento degli uccelli, le visite guidate lungo i sentieri-natura e i laboratori sensoriali di educazione ambientale. La Riserva Naturale di Popolamento Animale “Lago di Campotosto”, istituita nel 1984 ed interamente compresa nel territorio del Parco Nazionale del Gran Sasso e Monti della Laga, protegge una superficie di 1600 ettari,... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Un-ricordo-speciale-del-Pirata-Marco-Pantani/13927.htm Sat, 14 Feb 2015 17:56:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Un-ricordo-speciale-del-Pirata-Marco-Pantani/13927.htm Italia - Era un trofeo Matteotti che assegnava la maglia tricolore, lo vinse un certo Gianni Bugno. Sveglia presto per me e mio padre, panini birre e succhi di frutta nel termos e via a trovar posto all'ombra per la sdraio sulla salita dei Colli. Mancavano solo 2-3 ore al primo dei tanti passaggi dei corridori su quella rampa non impossibile. Eravamo andati per tifare un giovane romagnolo pelato fortissimo in salita: Marco Pantani. Mi divenne ancora più simpatico quando alle 9 di mattina la mamma mi preparò una bella piada romagnola e il padre mi vestì da cima a piedi di Carrera~Tassoni. Felicità. Da allora rapito da Marco. Potrei elencare ad una ad una le vittorie e le sconfitte del Pirata a Giro e Tour, le ricordo distintamente perché scendevo al mare alle 18 pur di non perderle. Il mondiale di Colombia fu la prima volta in cui mi fu concesso di andare a letto più tardi delle 10... per tifare Marco. Quella magia sul "Monte Calvo" come lui, il Ventoux, contro il texano. È leggenda. E tanto... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Telethon-anche-in-Abruzzo-banchetti-per-la-raccolta-fondi/12611.htm Tue, 09 Dec 2014 08:16:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Telethon-anche-in-Abruzzo-banchetti-per-la-raccolta-fondi/12611.htm Regione - TORNA TELETHON IN ABRUZZO. Torna la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della Fondazione Telethon, da oltre vent'anni impegnata a finanziare e sviluppare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Sabato 13 e domenica 14 dicembre, grazie a centinaia di volontari Telethon, in circa 2.000 piazze italiane sara' possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere un maxi cuore di cioccolato e sostenere la ricerca Telethon. In Abruzzo ci saranno banchetti a L'Aquila, Chieti, Pescara e Teramo e nei Comuni delle province. E' possibile trovare la piazza piu' vicina su www.telethon.it/piazze. I cuori di cioccolato sono inoltre in distribuzione presso le filiali Bnl, partner Telethon. Filo conduttore delle iniziative di dicembre e' la campagna "La nostra maratona e' #ognigiorno" dal messaggio lanciato da tutti i protagonisti di Telethon, malati, famiglie, ricercatori, donatori. Fondente o al latte, il cuore di cioccolato da 210 grammi e' stato prodotto per Telethon... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Scanzi-e-Casale-in-Le-Cattive-Strade-il-26-novembre-a-Pescara/12309.htm Tue, 25 Nov 2014 10:27:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Scanzi-e-Casale-in-Le-Cattive-Strade-il-26-novembre-a-Pescara/12309.htm Regione - LE"CATTIVE STRADE" DOMANI A PESCARA. Andrea Scanzi, giornalista, autore teatrale e scrittore, racconta gli snodi del percorso artistico del poeta e cantautore ligure Fabrizio De Andrè. Alla sua narrazione si alternano le interpretazioni del cantautore e attore Giulio Casale, capace di personalizzare con rispetto, personalità ed eclettismo il repertorio di Faber. Il lavoro, che racconta anche il De André meno noto, non desidera canonizzare o - peggio ancora - santificare l'artista. Al contrario, 'Le Cattive strade' intende raccontare, senza agiografie ma con passione, le continue rivoluzioni e le poderose intuizioni (anche musicali) di un intellettuale inquieto. Scomodo. Irripetibile. Lo spettacolo vive anche di una sua particolare multimedialità che comprende la proiezione di filmati originali di Faber, estratti audio, foto rare, ed esecuzioni dal vivo in acustico e anche su base. Da Geordie a Brassens, dal Suonatore Jones alla Canzone del maggio, da Se ti tagliassero a pezzetti ad... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Al-Massimo-le-Cattive-Strade-Casale-Scanzi-per-De-Andre/11933.htm Thu, 06 Nov 2014 19:03:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Al-Massimo-le-Cattive-Strade-Casale-Scanzi-per-De-Andre/11933.htm Regione - Le Cattive Strade è uno spettacolo scritto e interpretato da Giulio Casale e Andrea Scanzi. In novanta minuti si ripercorre la carriera di Fabrizio De André. Scanzi, giornalista, autore teatrale e scrittore, racconta gli snodi del percorso artistico del poeta e cantautore ligure. Alla sua narrazione si alternano le interpretazioni del cantautore e attore Giulio Casale, capace di personalizzare con rispetto, personalità ed eclettismo il repertorio di Faber. Il lavoro, che racconta anche il De André meno noto, non desidera canonizzare o - peggio ancora - santificare l'artista. Al contrario, Le Cattive strade intende raccontare, senza agiografie ma con passione, le continue rivoluzioni e le poderose intuizioni (anche musicali) di un intellettuale inquieto. Scomodo. Irripetibile. Lo spettacolo vive anche di una sua particolare multimedialità che comprende la proiezione di filmati originali di Fabrizio De André, estratti audio, foto rare, ed esecuzioni dal vivo in acustico e anche su... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-Diavolo-spreca-in-casa-pareggio-1-1-contro-il-Piacenza/11836.htm Sun, 02 Nov 2014 11:26:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-Diavolo-spreca-in-casa-pareggio-1-1-contro-il-Piacenza/11836.htm Teramo - PAREGGIO CASALINGO DEL TERAMO 1-1 CONTRO IL PIACENZA ULTIMO IN CLASSIFICA Occasione perduta dai teramani di fare bottino pieno contro il fanalino di coda del girone. Gli abruzzesi non hanno fatto molto per aggiudicarsi l'intera posta anche a causa di un avversario che ha saputo ribattere colpo su colpo alle rare offensive dei diavoli. La classifica vede ora i teramani, reuce da 2 sconfitte e due pareggi, al 10° posto in classifica,raggiunta dai cugini aquilani, con 15 punti. IL PRIMO TEMPO. Parte bene il Teramo che al 3° sfiora il goal con Bucchi il cui tiro finisce di poco fuori. I biancorossi si ripetono un minuto dopo con Petrella che se ne va sulla corsia destra e serve Donnarumma la cui conclusione termina fuori. Al 7° i diavoli vanno in vantaggio con Buonaiuto che realizza su calcio di punizione dalla distanza. Al 24° pareggia il Piacenza con Porcino, complice la difesa teramana disattenta. Al 31° Schiavini per poco non insacca con una secca incornata. Al 38° s'infortuna... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/L-Aquila-sfortunata-e-sprecona-al-Fattori-contro-il-Pisa-finisce-1-4/11700.htm Sun, 26 Oct 2014 09:45:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/L-Aquila-sfortunata-e-sprecona-al-Fattori-contro-il-Pisa-finisce-1-4/11700.htm L'Aquila - AL FATTORI CROLLA L'AQUILA SFORTUNATA E SPRECONA CONTRO IL PISA PER 1-4. Allo stadio Fattori, dopo il pareggio strameritato a Reggio Emilia, gli aquilotti hanno fornito una prova deludente contro i toscani del Pisa. L'imprecisione dei rossoblù, gli errori arbitrali e una buona dose di sfortuna, possono aver contribuito a determinare un passivo così pesante, ma non bastano a spiegare del tutto il crollo degli abruzzesi nella seconda frazione di gioco. IL PRIMO TEMPO. Nei primi 45 minuti le squadre hanno badato soprattutto a controllare il centro campo, dando vita a rare azioni veramente pericolose. Bisogna aspettare il 17° per assistere ad un affondo aquilano, quando al 18° L'Aquila va vicino al goal con un'incornata d Perna finita fuori. Poco dopo è ancora Perna a fallire una buona occasione. Al 41° grande occasione sprecata da L'Aquila: Pacilli dribbla un avversario e serve Corapi che anziché servire Perna tutto solo, fa partire un tiro sbilenco. Goal sbagliato goal subito: al 43°... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Teramo-Carrarese-1-1-Diavoli-senza-vittorie-da-tre-giornate/11554.htm Sun, 19 Oct 2014 10:11:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Teramo-Carrarese-1-1-Diavoli-senza-vittorie-da-tre-giornate/11554.htm Teramo - TERAMO CARRARESE 1-1. Anche oggi per la terza volta consecutiva i diavoli restano a bocca asciutta e devono accontentarsi di un pareggio tutto sommato giusto. Nel turno precedente i diavoli erano riusciti a fermare la capolista Spal a domicilio. Le squadre nel corso del primo tempo sono apparse contratte e le azioni pericolose sono state rare. Nel secondo tempo il Teramo ha preso l'iniziativa con Petrella che se ne va in velocità, ma la sua conclusione lascia a desiderare. Al 18° Castagnetti lascia partire dalla distanza un tiro che Tonti non trattiene. Cellini, ben appostato, si avventa sulla palla e segna il goal dell'1-0 per il Grosseto. Il pareggio degli abruzzesi arriva al 31° con Donnarunna da poco entrato su assist di Buonaiuto. TABELLINO TERAMO (4-3-3): Tonti 5, Scipioni 6, Diakité 7, Speranza 6, Perrotta 6, Cenciarelli 6, Amadio 5,5, Di Paolantonio 5 (8°st Buonaiuto 6,5), Petrella 7 (45°st Lulli sv), Bucchi 5 (25°st Donnarumma 7), Lapadula 5,5. A disp: Serraiocco,... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Funziona-la-cura-Zavettieri-L-Aquila-batte-Lucchese-1-0/11408.htm Sun, 12 Oct 2014 11:24:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Funziona-la-cura-Zavettieri-L-Aquila-batte-Lucchese-1-0/11408.htm L'Aquila - L'AQUILA DOPO IL TERAMO SCONFIGGE PER 1-0 ANCHE LA LUCCHESE CON SANDOMENICO DI NUOVO A SEGNO. La cura Zavettieri, l'ex allenatore del Bari sta dando i suoi frutti. Dopo aver regolato i cugini Teramani la scorsa settimana per 1 a 0, oggi i rossoblù hanno sconfitto con le stesso risultato i toscani della Lucchese, conseguendo il primo successo casalingo. Con i tre punti conquistati oggi L'Aquila sale provvisoriamente all'ottavo posto con 11 punti in attesa dei risultati degli altri campi. La Lucchese, che anche nel turno precedente, è stata sconfitta in casa per 1-0 dalla Carrarese, continua quindi con la serie negativa inanellando la terza sconfitta consecutiva. IL PRIMO TEMPO. Nella prima frazione di gioco le occasioni da goal sono state piuttosto rare. I rossoblù con Sandomenico passano subito in vantaggio al 5°, ma l'arbitro annulla. All'11, dopo una bella azione, ancora Sandomenico, che già aveva già segnato contro il Teramo, realizza una rete stavolta regolare. L'assetto tattico... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Post-di-commianto-senza-peli-sulla-lingua/8077.htm Sun, 02 Feb 2014 15:19:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Post-di-commianto-senza-peli-sulla-lingua/8077.htm Italia - RICEVIAMO E DIFFONDIAMO. Non vorrei più scrivere nulla, perchè le parole sono stanche, soprattutto quando non vengono lette da chi dovrebbe leggerle e prendere i provvedimenti necessari: tuttavia permettetemi un ultimo post di commiato senza alcun pelo sulla lingua. Un esempio più che illuminante di post non letto da chi invece avrebbe dovuto leggerlo ed agire di conseguenza: più di 4 anni fa, scrissi un post dal seguente titolo: “Una domanda di Severino al Ministro Sacconi: Sacconi, è civile il Paese dove per evacuare devo chiedere a mia madre?”. Si, allora Sacconi era Ministro della Salute, sia pure ancora per poco. Quel post non era senza alcun pelo sulla lingua, ma questo lo sarà sin da ora: quindi vi dirò come mamma mi fa cagare 2 volte la settimana. La genitrice mi infila su per il culo il suo bel grosso dito indice della mano destra inguantata da circa 15 anni: una volta nel mio culo, mi stimola lo sfintere e frantuma la merda più dura; delle volte è lei che la tira fuori,... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-Chieti-pareggia-contro-la-Capolista-Cosenza-0-a-0/7420.htm Sun, 17 Nov 2013 11:27:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-Chieti-pareggia-contro-la-Capolista-Cosenza-0-a-0/7420.htm Chieti - IL CHIETI PAREGGIA 0 A 0 CON LA CAPOLISTA COSENZA. Non era facile prevedere che i nero-verdi, dopo la sconfitta casalinga con il Tuttocuoio, potessero fermare la corsa del Cosenza , la squadra che meritatamente occupa la seconda posizione in classifica con punti 25, subito dopo il Teramo che di punti dopo la vittoria odierna ne ha totalizzati 26. Ma il fascino del calcio consiste proprio nell'incertezza dei risultati finali che dipendono dalle molteplici variabili rappresentate dalle capacità, dagli umori e dalla forma dei 22 uomini in campo, dalle scelte degli allenatori, dalla dea bendata e, perché no, spesso anche dai tre arbitri. E' stata una gara senza reti, ma non per questo giocata senza audacia e voglia di vincere dalle due contendenti. Semmai qualcuno dovesse recriminare per il risultato ad occhiali, questo è il Chieti che ha avuto diverse occasioni per aggiudicarsi l'incontro con gli spunti di Guidone, La Selva e Cinque. Anche i due estremi difensori Robertiello e... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Scoperti-bracconieri-a-caccia-coi-cani-in-aree-protette/7163.htm Mon, 14 Oct 2013 15:27:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Scoperti-bracconieri-a-caccia-coi-cani-in-aree-protette/7163.htm L'Aquila - CACCIA IN AREE PROTETTE: DUE BRACCONIERI A CACCIA DI COTURNICI FERMATI E DENUNCIATI DALLA FORESTALE . Sono stati bloccati e denunciati dal personale del Corpo Forestale dello Stato F.C., di 32 anni, e D.M., di 35 anni, residenti nel Lazio a Marino (Roma) e Latina, per aver effettuato attività di caccia vietata in aree protette, con l’ausilio di fucili calibro 12 e di due cani Setter da caccia. I bracconieri, cui è stata sequestrata l’arma, sono stati denunciati e deferiti all’Autorità Giudiziaria. Rischiano fino a sei mesi di arresto ed un’ammenda di 13.000 Euro. Sale così a cinque il numero di bracconieri sorpresi sul Monte Ocre, una delle aree più remote del Parco Naturale Regionale Sirente-Velino, caratterizzata da intatti habitat di alta quota e contemporaneamente molto prossima alla città dell’Aquila e alla zona contigua del Parco, ove la caccia è consentita. IL PRECEDENTE LO SCORSO ANNO. Il personale dell’Ufficio Territoriale per la Biodiversità dell’Aquila del Corpo Forestale... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Lega-Pro-Il-Chieti-non-sa-vincere/5910.htm Mon, 06 May 2013 08:49:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Lega-Pro-Il-Chieti-non-sa-vincere/5910.htm Chieti - APRILIA CHIETI 0 A 0. DOMENICA PROSSIMA DECIDE PER I PLAY OFF. Il risultato a reti bianche alla fine va bene all'Aprilia che di diritto può partecipare ai play off, e male al Chieti che dovrà aspettare l'ultima di campionato, domenica prossima, quando i neroverdi ospiteranno l'Arzanese. I campani scenderanno in campo, allo stadio Angelini, c'è da giurarlo, determinati a vincere il match per uscire dalla zona play out nella quale ora stazionano con 40 punti. L'Aprilia, a cui bastava un punticino, ha disputato la gara con l'obiettivo di non perdere. L'impostazione in chiave tattica della gara, ha determinato uno spettacolo calcisticamente noioso e con rare occasioni da rete. Anche oggi mister De Patre ha preferito il portiere del Pescara Cappa, in prestito al Chieti, all'altro estremo difensore Feola. Al posto dello squalificato Gandelli, il tecnico nero-verde ha inserito il centro-campista avanzato Rinaldi. LA PARTITA. Nel corso di una scialba partita le poche occasioni da rete sono... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/La-gemma-della-biodiversita/4960.htm Fri, 22 Feb 2013 10:59:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/La-gemma-della-biodiversita/4960.htm Regione - LIMONIO AQUILANO: LA GEMMA DELLA BIODIVERSITA’. Si terrà venerdì 8 marzo, all’Aquila, presso l’Aula Magna del Corpo Forestale dello Stato, in Via della Polveriera, il convegno dal titolo “Goniolimon italicum: scoperta, stato e prospettive di un endemismo unico al mondo”. Il convegno è organizzato dal Corpo Forestale dello Stato (Ufficio Territoriale per la Biodiversità dell’Aquila) in collaborazione con il Parco Nazionale del Gran Sasso e Monti della Laga e l’Università degli Studi di Camerino. IL LIMONIO. Il Goniolimon italicum è una delle specie vegetali più rare del mondo. E’ endemica dell’Abruzzo e vive in natura solo in pochissime località delle conche aquilane, dove la sua distribuzione appare singolarmente legata a quella degli insediamenti delle antiche civiltà italiche, da cui prende il nome. Il convegno rappresenta un momento di sintesi delle ricerche e dei progetti di conservazione messi in campo dagli Enti promotori, che hanno unito forze e competenze al fine di... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/In-memoria-di-Alessandrini/4620.htm Sun, 27 Jan 2013 15:10:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/In-memoria-di-Alessandrini/4620.htm Pescara - IN MEMORIA DI EMILIO ALESSANDRINI. Ci sono regole nella vita che non si possono cambiare. Ad esempio questa: se non hai mai letto un libro non importa quanto denaro hai in banca, sarai sempre una persona ignorante. Ce ne sono anche altre. Tipo quest’altra: se nella vita hai avuto il “dono” di avere avuto un padre “speciale” è molto probabile che, per il resto dei tuoi giorni - anche tuo malgrado - sarai costretto a fare i conti con un enorme peso morale (ed a comportati di conseguenza). Probabilmente per Marco Alessandrini, 42 anni, avvocato pescarese, volto limpido della società civile, tutto ciò è assolutamente irrilevante. Per un figlio il padre comunque lo si voglia qualificare, buono o cattivo, resta per sempre un punto di riferimento. Peggio se non hai avuto la possibilità di viverlo, se non per pochi anni o attraverso i racconti degli altri. Non avergli potuto chiedere un consiglio, ricevere da adulto una carezza nè condividere i momenti importanti (il diploma, la laurea, un... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Tutto-sotto-controllo/4593.htm Fri, 25 Jan 2013 15:14:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Tutto-sotto-controllo/4593.htm Regione - PETROLIO IN MARE TRA ABRUZZO E MOLISE. WWF: AVVILENTI LE NUOVE IMMAGINI. Il WWF diffonde nuove, inequivocabili e avvilenti immagini raccolte durante il monitoraggio dell'avifauna in corso lungo la costa abruzzese e molisana a seguito dello sversamento di idrocarburi in mare avvenuto nei giorni scorsi dall'area di stoccaggio al largo di Termoli. Le nuove immagini sono state raccolte ieri pomeriggio a S. Salvo. Il monitoraggio, svolto da volontari, si protrarrà fino almeno a domenica e porterà alla redazione di una documentata e dettagliata relazione che sarà consegnato lunedì alla Procura di Larino che ha aperto un fascicolo sulla vicenda. «La documentazione che abbiamo raccolto in questi giorni - spiega Luciano Di Tizio presidente del Wwf Abruzzo - dimostra in maniera incontrovertibile due fatti: che uno sversamento a mare di petrolio vi è stato e che l'epicentro del problema è avvenuto al confine tra Abruzzo e Molise. La quantità di segnalazioni di gabbiani sporchi che stiamo... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Biondi-stregato-1-a-1/4111.htm Sun, 16 Dec 2012 11:35:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Biondi-stregato-1-a-1/4111.htm Chieti - IL BIONDI STREGATO: 1 A 1 TRA LANCIANO E SPEZIA. Ancora un pareggio del Lanciano in casa stavolta contro lo Spezia. Se però c'è una squadra che non può recriminare contro il destino avverso questa è lo Spezia che meritava di perdere anche con ampio margine. Nel calcio c'è anche la sfortuna: infatti i frentani per ben due volte, nel secondo tempo, hanno colpito la traversa con Turchi e Pepe. I rossoneri oltre lla sfortuna hanno avuto contro pure l'arbitro che ha negato loro un rigore netto e, per giunta, ha espulso per proteste Mister Gautieri, quando Madonna ha intercettato nettamente con la mano in area un cross di Turchi. Oltre alla sfortuna e alla svista arbitrale, a determinare il pareggio ha contribuito un errore di Leali, che ha consegnato a Okaka su un piatto d'argento la palla del pareggio. D'altra parte Leali, che fin'ora ha disputato un campionato praticamente perfetto, prima o poi un errore avrebbe dovuto commetterlo. LA PARTITA. Il primo tempo è tutto della Virtus che... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/A-Lamezia-trionfa-la-noia/3831.htm Sun, 25 Nov 2012 19:14:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/A-Lamezia-trionfa-la-noia/3831.htm Chieti - VIGOR LAMEZIA CHIETI A RETI INVIOLATE 0 - 0. Una partita scialba quella disputata oggi allo stadio "D'Ippolito" di Lamezia tra due compagini preoccupate solo di perdere. Si sono viste rare occasioni da rete da ambo le parti. Anzi l'unica ghiotta occasione è stata del Chieti. Poco dopo l'espulsione di Saccà per doppia ammonizione 42° del secondo tempo, il solite De Sousa al 90° stampa sulla traversa della porta custodita dall'annoiato portiere Forte, un gran tiro. Un punto per ciascuno non fa male a nessuno, avrà pensato il Mister De Patre ben felice di vedere la sua squadra a 19 punti in una zona di classifica abbastanza tranquilla. IL PAGELLINO Vigor Lamezia (4-3-3): Forte, Rondinelli (4e°st Catalano), Sacca, Gattari, Crialese (34°st Cascione), Giuffrida, Cerchia (39°st Catalano), Giacinti, Petrilli, Rana, De Luca. A disp: Zelletta, Nartino, Monopoli, Catanese. Allenatore: Costantino. Chieti 3-5-2): Feola, Bigoni, Gandelli, Di Filippo, Pepe, gigli, Cardinali. Vitone, De Sousa,... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Salute-Sentenza-storica/3581.htm Thu, 08 Nov 2012 21:06:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Salute-Sentenza-storica/3581.htm Italia - RIVOLUZIONARIA SENTENZA DEL TRIBUNALE DI ROMA. Il Tribunale di Roma – Giudice dott.ssa Maria Casola con sentenza del 29 ottobre 2012, accogliendo il ricorso del CODICI , ha ordinato alla ASL RMC di rimborsare le spese per le cure sostenute all’estero da parte di una bambina affetta da una malattia rarissima: la Tay-Sachs, una malattia di origine genetica letale e cronicamente debilitante. La ricerca nel campo delle malattie di questo tipo è molto limitata per questo vengono definite “malattie orfane”: ovvero abbandonate dalla ricerca scientifica e da parte delle politiche di sanità pubblica. Non esiste un trattamento di guarigione per queste patologie, ma solo modi per alleviare le sofferenze del paziente, i bambini affetti da questa malattia hanno, infatti, sintomi che peggiorano nel tempo. Di solito muoiono entro il quinto anno d’età. “Questa sentenza, invece, - commenta il segretario Nazionale del Codici, Ivano Giacomelli - apre la strada alle speranze di migliaia di malati... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Una-rete-per-le-malattie-rare/1961.htm Fri, 29 Jun 2012 14:58:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Una-rete-per-le-malattie-rare/1961.htm Chieti - CORSO CONTRO LE MALATTIE RARE - Il progetto "Conoscere per assistere" arriva anche in Abruzzo. Il 30 giugno prossimo si svolgerà nell’Università di Chieti il corso di formazione rivolto principalmente ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina generale secondo un progetto Nazionale che ha l’obiettivo di creare una rete regionale per i malati rari. Il corso ha infatti l'obiettivo di fornire agli operatori le competenze per l’approccio ai pazienti affetti da patologia rara ad alta complessità assistenziale. OBIETTIVI DEL CORSO - Altri obiettivi del corso sono: formare i partecipanti a una nuova sensibilità diagnostica, fondamentale per dare il via a una ricerca concreta della terapia adatta al paziente, ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara; riflettere sul delicato aspetto del passaggio mirato e guidato dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale garantendo una reale continuità di cura; creare una valida... leggi tutto]]>