https://www.abruzzoindependent.it/search/?q=sma1 Tutte le notizie aggiornate su sma1 a cura di Abruzzo Independent it-it Tue, 05 May 2026 06:42:38 +0200 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss https://www.abruzzoindependent.it/img/01486541f35f4984a7844b2e42dfa7a8/w/200/h/200/scale/1.png https://www.abruzzoindependent.it/search/?q=sma1 https://www.abruzzoindependent.it/news/A-Montesilvano-e-tutto-pronto-per-la-Cerimonia-Nazionale-di-Consegna-della-Bandiera-Verde/19536.htm Thu, 01 Jun 2017 21:51:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/A-Montesilvano-e-tutto-pronto-per-la-Cerimonia-Nazionale-di-Consegna-della-Bandiera-Verde/19536.htm Pescara - ED ECCO LA BANDIERA VERDE A MONTESILVANO. «E’ un grande onore per la città di Montesilvano ospitare la Cerimonia Nazionale di consegna della Bandiera Verde, il prestigioso riconoscimento dato da un comitato tecnico scientifico di pediatri alle città italiane con spiagge a misura di bambino. Per l’occasione abbiamo organizzato in sinergia con le moltissime associazioni del territorio un grande evento, caratterizzato da tante iniziative che mettono in risalto la predisposizione all’accoglienza delle famiglie della nostra città». Così l’assessore al Turismo, Ernesto De Vincentiis, in conferenza stampa, ha annunciato la cerimonia nazionale di consegna della Bandiera Verde che si terrà sabato 3 giugno a partire dalle 9 al Pala Dean Martin - Centro Congressi Montesilvano. «Tutto il lungomare - ha aggiunto l’assessore agli eventi Ottavio De Martinis - sarà riempito di iniziative che coinvolgeranno intere famiglie: dagli stand di Campagna Amica, al mercatino dell’Hobbismo, a tutti gli... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-caso-di-Guardiagrele-la-Legge-Caregiver-e-la-malattia-prima-causa-di-poverta-al-mondo/18654.htm Fri, 07 Oct 2016 13:23:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Il-caso-di-Guardiagrele-la-Legge-Caregiver-e-la-malattia-prima-causa-di-poverta-al-mondo/18654.htm Regione - IL CASO DI GUARDIAGRELE, LA LEGGE CAREGIVER E LA MALATTIA CHE GENERA POVERTA'. Noi che scriviamo ci siammo occupati molte volte dell'argomento perchè siamo consapevoli della sofferenza e delle difficoltà di chi è costretto dalla malattia perciò restiamo indignati ogni volta che vediamo o leggiamo di un politico che esulta per un intervento, una delibera, una decisione che non sia nella direzione di intervento verso che ha meno, verso chi è in difficoltà ed ha bisogno di aiuto. Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi, bimba di 4 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1), malattia neurodegenerativa assimilabile nel novero di quella rare, per la quale non ci sono terapie efficaci, è un uomo di estremo coraggio e dignità. Per assistere il proprio tesoro è arrivato dappertutto, dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin passando per Papa Francesco andando, purtroppo, incontro a inevitabili conseguenze di professionali. Al papà della piccola Noemi... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Noemi-compie-4-anni-il-papa-Ogni-anno-e-una-vittoria/9741.htm Tue, 31 May 2016 16:24:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Noemi-compie-4-anni-il-papa-Ogni-anno-e-una-vittoria/9741.htm Chieti - FORZA, NOEMI!!! "Ogni anno è una vittoria". Sono queste le parole del papà di Noemi per il compleanno della piccola affetta da Sma1. Per i 4 anni della bimba di Guardiagrele, che ricorrono oggi 31 maggio, Andrea Sciarretta ha scritto una lettera alla sua 'Principessa'. Sul sito dell'associazione "ProgettoNoemi Onlus" è possibile guardare un video con gli auguri, tra gli altri, di Giancarlo Magalli e Pino Insegno. "E' passato un altro anno dove giorno per giorno combatti contro la Sma affinché prevalga la vita - esordisce Sciarretta - La tua fragilità è diventata portavoce di tanti amichetti speciali che vivono la malattia. Grazie alla tua forza nascerà un reparto ospedaliero per bimbi con disabilità", aggiunge Andrea riferendosi alla Terapia subintensiva pediatrica di Pescara. RISPETTO DEI DIRITTI. "La tua giornata è piena di trattamenti, la nostra sveglia è il saturimetro. Vorremmo regalarti rispetto dei tuoi diritti per garantirti una migliore qualità di vita", dice Andrea... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Abruzzo-Luciano-D-Alfonso-servono-molti-piu-fondi-per-assistere-le-gravi-disabilita/17828.htm Tue, 03 May 2016 16:47:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Abruzzo-Luciano-D-Alfonso-servono-molti-piu-fondi-per-assistere-le-gravi-disabilita/17828.htm Regione - La Regione Abruzzo ha erogato i fondi del bando del 2015 a favore del Caregiver, il familiare che assiste pazienti con disabilità gravissime. Si tratta di 120 mila euro che tuttavia sono stati erogati con oltre 8 mesi di ritardo, destinati alle famiglie abruzzesi rientrate nella graduatoria chiusa ad agosto dell'anno scorso. "Sono fondi di vitale importanza volti a garantire assistenza al proprio caro disabile pediatrico gravissimo che lotta ogni giorno contro patologie come la Sma1 .Finalmente e con un notevole ritardo, arriva un etico riconoscimento per l'enorme lavoro di cura che, con numerose difficoltà, garantiamo ai nostri figli", afferma Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di 3 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1). Saranno solo 10 famiglie, tuttavia, a beneficiare dei fondi, a fronte di 135 domande presentate alla Regione. "Purtroppo l'erogazione non compensa il reale bisogno delle famiglie... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Via-libera-dal-fondo-regionale-per-assistenza-ai-malati-e-disabili-gravissimi/15979.htm Fri, 10 Jul 2015 12:01:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Via-libera-dal-fondo-regionale-per-assistenza-ai-malati-e-disabili-gravissimi/15979.htm Regione - PRIMA NOTIZIA POSITIVA PER NOEMI E PER TUTTI I PICCOLI CON DISABILITA’ GRAVISSIMA. Un primo grande successo per Noemi e per tutti i minori con disabilità gravissima. La Regione Abruzzo ha dato il via libera definitivo, con la pubblicazione sul Bura ordinario n.24 dell’8 luglio, attraverso il Dipartimento per la Salute e il Welfare - Servizio ‘Gestione Politiche Sociali’ con Determinazione dirigenziale n. DL33/174 del 02.07.2015 che ha approvato un Avviso Pubblico denominato "Contributo economico per l'anno 2015 finalizzato al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare - caregiver che assiste minori in condizione di disabilità gravissima ed è affetto da una malattia rara (Allegato 1 del Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279)". “Il ProgettoNoemiOnlus - ha detto Andrea Sciarretta, Responsabile dell’Associazione che ha preso il nome della figlia, Noemi, di 3 anni, affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1) - sottolinea il successo di un percorso che è... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Risate-al-Fenaroli-per-la-piccola-Noemi-e-finanziare-la-ricerca-sulla-SMA/15271.htm Wed, 06 May 2015 19:33:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Risate-al-Fenaroli-per-la-piccola-Noemi-e-finanziare-la-ricerca-sulla-SMA/15271.htm Regione - RISATE A TEATRO PER LA PICCOLA NOEMI E LA RICERCA SULLA SMA. Un sorriso non costa niente e per di più – è cosa nota – fa anche bene alla salute. Ma fa bene ancora di più quando serve ad aiutare la ricerca sula SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e, in particolare, a dare sostegno al “Progetto Noemi”, la Onlus nata su iniziativa di papà Andrea e mamma Tahereh, genitori della piccola Noemi, bimba di Guardiagrele (Ch) affetta da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo1). E’ proprio per regalare un sorriso a Noemi e a tutti i pazienti affetti da questa terribile malattia che è nata l’iniziativa di beneficenza in programma venerdì 8 maggio alle ore 21 al Teatro Fenaroli di Lanciano. In scena un quartetto d’eccezione - Christian Cappellone, Raffaele Jair, Fabrizio Fasciani, e Jacopo Abbonizio, con la partecipazione di ALE E KATIA! – con lo spettacolo "IN TRE SAREMMO UN QUARTETTO PERFETTO". Un progetto di 4 artisti locali che porteranno in scena la loro energia per sostenere la storia della... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Noemi-a-Lanciano-uova-di-Pasqua-autografate-dai-calciatori/14773.htm Tue, 31 Mar 2015 10:31:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Noemi-a-Lanciano-uova-di-Pasqua-autografate-dai-calciatori/14773.htm Chieti - VIRTUS LANCIANO "IN CAMPO" PER NOEMI. Giocatori della Virtus Lanciano in campo per la solidarietà. Alcuni calciatori rossoneri, nel centro commerciale Pianeta di Lanciano, autografano infatti oggi le uova di Pasqua in vendita. Il ricavato andrà in beneficenza al 'Progetto Noemi' in favore della bimba di Guardiagrele affetta da Sma1 (atrofia muscolare spinale). Il capitano della Virtus, Carlo Mammarella, nel chiamare a raccolta tutti i tifosi ha detto che "il risultato più bello è quello di poter aiutare Noemi e la sua famiglia". Gli Indipendenti leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/La-bimba-di-Guardiagrele-sara-curata-col-Metodo-Stamina-a-Brescia/10444.htm Thu, 14 Aug 2014 16:25:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/La-bimba-di-Guardiagrele-sara-curata-col-Metodo-Stamina-a-Brescia/10444.htm Regione - LA DECISIONE DEL TRIBUNALE DI L'AQUILA: NOEMI SI CURA A BRESCIA. La piccola Noemi Sciarretta, la bimba di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale (o Sma1), sarà sottoposta al Metodo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. A decretarlo è un'ordinanza del tribunale dell'Aquila depositata oggi ed a firma dei magistrati Giovanni Novelli, Roberto Ferrari e Giuseppe Grieco, in cui sono stati rafforzati i poteri di Erica Molino, la biologa della Stamina Foundation, stretta collaboratrice del fondatore Davide Vannoni, che è stata nominata anche ausiliare del giudice. A oggi la piccola Noemi ancora non ha ricevuto cure. Redazione Independent leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Stamina-cura-compassionevole-o-truffa/7808.htm Thu, 26 Dec 2013 12:39:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Stamina-cura-compassionevole-o-truffa/7808.htm Italia - POLEMICHE SUL METODO STAMINA, COSA C'E' DIETRO? Divampano le polemiche intorno al Metodo Stamina, la terapia ideata dal professor Davide Vannoni e praticata dagli Spedali Civili di Brescia, uno dei migliori d'Italia per standard e qualità, ritenuta però dalla magistratura torinese - il Pm è Guariniello quello di Calciopoli, per intenderci - addirittura pericolosa e dannosa per la salute umana. Secondo la documentazione prelevata dai carabinieri dei Nas presso il comitato scientifico del Ministero della Salute - la Lorenzin è stata sin da subito contrarissima a questa terapia - nelle infusioni praticate ai pazienti addirittura non ci sarebbero le arcinote cellule staminali e sarebbe concreto il rischio di contrarre malattie infettive quali la mucca pazza o il virus dell'Hiv. Cosa sta accadendo? Eppure fino a poche settimane si guardava alla terapia Stamina come alla medicina del futuro, l'unica in grado di dare una speranza di guarigione a malattie degenerative come la atrofia... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Chiodi-s-interessa-della-piccola-Noemi-E-Stamina/7710.htm Fri, 13 Dec 2013 15:15:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Chiodi-s-interessa-della-piccola-Noemi-E-Stamina/7710.htm Regione - STAMINA. CHIODI PROMETTE AIUTI ALLA PICCOLA NOEMI. «Faremo le pressioni necessarie affinché gli Spedali riuniti di Brescia eroghino le cure alla piccola Noemi». Lo ha affermato il presidente della Regione, Gianni Chiodi, a margine di un convegno a Chieti sulla sanità. Come è noto il tribunale dell'Aquila ha ammesso il ricorso dei legali della famiglia Sciarretta riconoscendo la possibilità alla piccola di Guardiagrele, solo 19 mesi, di curarsi con il metodo Stamina a Brescia. «È bene sapere - sottoline il governatore - che gli Spedali di Brescia sono già autorizzati in questo senso dalla Regione Abruzzo in virtù di una convenzione che fu stipulata tempo fa con la Fondazione Stamina e che era stata accettata all'epoca anche dall'Agenzia sanitaria nazionale. Ora stiamo verificando, e lo stiamo facendo insieme con il presidente della Regione Veneto Luca Zaia, se noi come Regione Abruzzo possiamo supportare la struttura sanitaria bresciana nello snellire le lunghe liste di attesa per il... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Vanoni-replica-alla-Lorenzin-Mente-per-delegittimarci/7499.htm Wed, 27 Nov 2013 12:56:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Vanoni-replica-alla-Lorenzin-Mente-per-delegittimarci/7499.htm Italia - METODO STAMINA. VANONI REPLICA ALLE ACCUSE SU TWITTER DEL MINISTRO LORENZIN. Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin sul suo profilo Twitter accusa pubblicamente la "Stamina Foundation" al quale l'Istituto Superiore della Sanità non ha riconosciuto, finora, valore scientifico alla cura delle malattie degenerative con l'uso delle cellule staminali adulte. "Appello a #Stamina Foundation: si pubblichi metodo e valuti comunità scientifica internazionale. Malati hanno diritto a conoscere verità". Pronta la replica del professor Davide Vannoni che, però, si affida a facebook per ribattere. «Magari - scrive Vannoni - se il ministro Lorenzin, invece di continuare a mentire e a chiedere cose assurde, ci dicesse, sempre nell'ottica della trasparenza, chi sono le lobby che appoggia (e per quali ragioni) ed eventualmente, visto che siamo in tema, ci raccontasse su quali basi logiche ha formato un siffatto comitato scientifico così incompetente e di parte, potremmo anche discutere di questa... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Noemi-non-potra-curarsi-col-Metodo-Stamina/7486.htm Mon, 25 Nov 2013 19:29:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Noemi-non-potra-curarsi-col-Metodo-Stamina/7486.htm Chieti - DOCCIA GELATA PER NOEMI. IL GIUDICE RESPINGE RICORSO DELLA FAMIGLIA. Il giudice del tribunale del Lavoro di L'Aquila, Annamaria Tracanna, ha respinto il ricorso presentato dal legale della famiglia Sciarretta con il quale si chiedeva l'accesso alla cura con il "Metodo Stamina" per Noemi, affetta da atrofia spinale muscolare (Sma1). La piccola di Guardiagrele, 18 mesi, ricoverata d'urgenza da ieri sera presso l'ospedale di Chieti per una crisi respiratoria, nella sua breve vita si è già vista respingere, da due giudici (Chieti), l'accesso alla terapia con le cellule staminali adulte. Comprensibile la disperazione del papà Andrea che con il suo impegno ha commosso persino il Papa Francesco I ma che si è visto, ancora una volta, negare l'unica speranza rimasta. «E adesso? Cosa devo fare?», ha risposto ad un giornalista dell'Ansa. Ma se un bambino è terminale, ci domandiamo, e per la medicina tradizionale non c'è ufficialmente una cura, perchè negare il diritto alla guarigione... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Abruzzo-in-ansia-per-Noemi-la-piccola-e-in-ospedale/7477.htm Mon, 25 Nov 2013 12:55:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Abruzzo-in-ansia-per-Noemi-la-piccola-e-in-ospedale/7477.htm Chieti - GUARDIAGRELE. GRAVI LE CONDIZIONI DI NOEMI. Noemi, la piccola di Guardiagrele che ha commosso anche papa Francesco, è stata ricoverata d'urgenza presso l'ospedale di Chieti. «Mi stava morendo tra le braccia», ha spiegato il padà Andrea Sciarrettache sta aspettando la risposta del tribunale del lavoro di L'Aquila per poterla curare col Metodo Stamina. Noemi, 18 mesi, è affetta da atrofia spinale muscolale (Sma1), una malattia degenerativa la cui unica speranza di cura forse è rappresentata dalla terapia con le cellule staminali praticate nell'ospedale di Brescia. Le condizioni di Noemi sarebbero al momento sotto controllo. Il professor Davide Vannoni, inventore della terapia che sta accendendo una luce sulla malattia, è reduce da un tour di conferenze proprio in Abruzzo. E' stato ospite della commissione sanitaria regionale a L'Aquila per cercare di trasferire proprio nell'ospedale di Pescara l'attività medica di Brescia. Poi, a Vasto ha incontrato gli studenti ai quali ha spiegato... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/La-salute-della-piccola-Noemi-nelle-mani-del-tribunale/7437.htm Tue, 19 Nov 2013 07:45:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/La-salute-della-piccola-Noemi-nelle-mani-del-tribunale/7437.htm Regione - LA SALUTE DI NOEMI NELLE MANI DEL TRIBUNALE. Si conoscerà entro 5 giorni la decisione del Tribunale dell'Aquila, giudice Annamaria Tracanna, presso il quale i genitori della piccola Noemi, 18 mesi affetta da atrofia spinale muscolare (Sma), hanno presentato un'istanza d'urgenza per poter curare la loro bimba presso l'ospedale di Brescia col Metodo Stamina, la terapia inventata dal professor Dario Vannoni. Il legale della famiglia ha depositato una copiosa documentazione contenente i risultati ottenuti dalla cura Stamina, corroborati da pareri di luminari di fama mondiale. La vicenda della piccola Noemi era balzata sulle cronache nazionali in seguito all'incredibile telefonata che il papà ha ricevuto, lo scorso 15 ottobre, direttamente sul suo cellulare da parte di Papa Francesco. Il Pontefice non si è fermato qui. Lo scorso 6 novembre, in occasione dell'adunanza generale in piazza San Pietro, ha chiesto agli oltre 200mila fedeli presenti in piazza di pregare per la salute di Noemi.... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Metodo-Stamina-Esiste-la-speranza-di-guarigione/7218.htm Mon, 21 Oct 2013 17:51:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Metodo-Stamina-Esiste-la-speranza-di-guarigione/7218.htm Italia - METODO STAMINA. A ROMA CONVEGNO SUI RISULTATI E METODICA. Il giorno giovedì 24 ottobre, a Roma, alle ore 11.30 presso l’Hotel Nazionale (Piazza Montecitorio, 131), Stamina Foundation onlus presenterà i risultati ottenuti dai pazienti in cura con il metodo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. Nel corso della conferenza stampa si chiariranno anche le procedure di sicurezza del metodo e verranno discusse le modalità adottate dagli Spedali Civili stessi in relazione al monitoraggio dei risultati. Si risponderà inoltre alle eccezioni mosse dal Ministro della Salute Lorenzin e dal Comitato Scientifico istituito dal Ministro in relazione alla pericolosità e all’efficacia della metodica Stamina. Interverranno anche il Prof. Davide Vannoni (Presidente di Stamina Foundation) e il dott. Marino Andolina (Vice-presidente di Stamina Foundation). LA POSIZIONE DI ABRUZZO INDEPENDENT. "Non siamo degli scienzati ne' delle menti eccese ma se un bimbo malato di Sma1 e' terminale non ci e'... leggi tutto]]>