https://www.abruzzoindependent.it/search/?q=Sportello+malattie+rare Tutte le notizie aggiornate su Sportello malattie rare a cura di Abruzzo Independent it-it Wed, 15 Apr 2026 00:44:57 +0200 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss https://www.abruzzoindependent.it/img/01486541f35f4984a7844b2e42dfa7a8/w/200/h/200/scale/1.png https://www.abruzzoindependent.it/search/?q=Sportello+malattie+rare https://www.abruzzoindependent.it/news/Sportello-Malattie-Rare-Ferrante-denuncia-A-luglio-aperto-solo-6-giorni/25005.htm Fri, 27 Jun 2025 15:04:00 +0200 https://www.abruzzoindependent.it/news/Sportello-Malattie-Rare-Ferrante-denuncia-A-luglio-aperto-solo-6-giorni/25005.htm Pescara - “Le malattie non vanno in ferie: riaprite e potenziate lo Sportello”. Le associazioni Carrozzine Determinate con Claudio Ferrante, “Cromosoma della Felicità” con Roberta Palmieri, e “Insieme per Silvia SCN2A” con Sonia Costantini, esprimono profonda preoccupazione per l’annunciata riduzione dell’apertura dello Sportello Malattie Rare della ASL di Pescara nel mese di luglio. Secondo quanto comunicato ufficialmente dalla stessa ASL, lo Sportello – situato presso il CERS, Distretto Sanitario di Base di Cepagatti – resterà aperto al pubblico soltanto sei giorni durante tutto il mese di luglio: il 2, 3, 9, 14, 23 e 25, con orario ridotto dalle 11:30 alle 14:30. “Una riduzione che, per chi convive quotidianamente con una patologia rara, rappresenta una vera e propria emergenza. Trovare una porta chiusa o ricevere assistenza a singhiozzo, in assenza persino di una linea telefonica di supporto (prevista dalla DGR 808/2017 e attualmente soppressa), può causare conseguenze gravi, anche... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/ASL-Pescara-Lo-Sportello-Malattie-Rare-non-e-a-rischio/24500.htm Thu, 30 Jan 2025 17:24:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/ASL-Pescara-Lo-Sportello-Malattie-Rare-non-e-a-rischio/24500.htm Pescara - In risposta alle preoccupazioni sollevate dal Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo in merito a presunte criticità dello Sportello Malattie Rare, il Direttore Generale della ASL di Pescara Vero Michitelli precisa quanto segue. "Lo Sportello è pienamente operativo e non ha subito alcun tipo di interruzione", rassicura il Direttore. "Stiamo inoltre lavorando per potenziare il servizio con l'inserimento di nuove figure professionali". Lo Sportello avrà la presenza di un medico, uno psicologo, un operatore tecnico e un infermiere grazie ad una "interlocuzione con la Regione circa la destinazione di risorse". Lo Sportello Malattie Rare dunque, non rischia la chiusura e garantisce un servizio sempre più completo ai pazienti affetti da malattie rare. leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Malattie-rare/24494.htm Wed, 29 Jan 2025 13:35:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Malattie-rare/24494.htm Nonostante numerose lettere ed incontri con le più alte cariche istituzionali della Regione Abruzzo, il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo lamenta la mancanza di notizie relativamente al progetto di potenziamento dello Sportello Regionale della Malattie Rare e Metaboliche di Pescara, punto di riferimento fondamentale per i pazienti e le famiglie, e ai fondi del Piano Nazionale Malattie Rare che dovevano garantire migliori servizi ai malati rari. “Da diversi anni non sono più garantite le figure professionali identificate dalle delibere della stessa ASL Pescara del 2021. – spiega il portavoce del Forum Manuela Vaccarotto - Nonostante le molte rassicurazioni sull’utilizzo dei fondi del Piano Nazionale Malattie Rare per implementare i servizi a favore dei malati rari, come il miglioramento dei percorsi attraverso l’assegnazione di un infermiere case-manager e l’avvio di un servizio di supporto psicologico a tutt’oggi niente è stato fatto né comunicato. Cresce pertanto il livello di... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/Allarme-per-la-carenza-di-farmaci-essenziali-per-le-malattie-rare/24451.htm Sat, 18 Jan 2025 13:58:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/Allarme-per-la-carenza-di-farmaci-essenziali-per-le-malattie-rare/24451.htm Chieti - Lo Sportello Informativo Malattie Rare del Policlinico di Chieti ha inviato una lettera ai Direttori Generali delle ASL abruzzesi (ASL 1, ASL 2, ASL 3, ASL 4), al Presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio, e all'Assessore alla Sanità, Nicoletta Verì, per denunciare la persistente carenza di farmaci essenziali per il trattamento di diverse malattie rare e delle Malattie Rare Croniche. La mancanza di questi farmaci, necessari anche per la profilassi di complicanze, mette a rischio la salute e la qualità di vita dei pazienti. Lo Sportello Informativo Malattie Rare sottolinea che la situazione è ormai critica e richiede un'attenzione immediata e risolutiva. Lo Sportello, pertanto, chiede un intervento urgente delle istituzioni regionali per garantire l'accesso ai farmaci e una maggiore attenzione alle problematiche dei malati rari. È fondamentale che le autorità competenti prendano in considerazione le gravi implicazioni che questa carenza di farmaci comporta per i pazienti e le... leggi tutto]]> https://www.abruzzoindependent.it/news/In-sofferenza-lo-sportello-Malattie-Rare-dell-Ospedale-di-Pescara/23118.htm Thu, 30 Nov 2023 21:39:00 +0100 https://www.abruzzoindependent.it/news/In-sofferenza-lo-sportello-Malattie-Rare-dell-Ospedale-di-Pescara/23118.htm Pescara - Oltre 150 bambini metabolici e più di 800 malati affetti da patologie rare rischiano di vedere depotenziato il loro punto di riferimento: lo Sportello Malattie rare e Metaboliche, inaugurato 11 anni fa e attivo nell’Ospedale di Pescara. Un servizio pubblico fondamentale che svolge le ben più articolate funzioni di Centro Clinico per queste malattie ad alta complessità. Per i malati rari possono divenire drammatiche anche poche ore di ritardo nell'accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio, alle modifiche della dietoterapia. Senza il necessario supporto i pazienti fragili possono sviluppare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la vita. La rapida risposta, il supporto e la costante disponibilità di un servizio dedicato migliorano la qualità di vita e la gestione di adulti e bambini affetti da una malattia rara o da una malattia metabolica ereditaria. Proprio lo scorso 22 novembre Aismme, anche a nome delle associazioni che rappresentano i pazienti metabolici e... leggi tutto]]>